Ο Γιάννος είναι πολλά πράγματα. Δημοσιογράφος στο επάγγελμα με μια έφεση στην φωτογραφία, αγαπά το ρεμπέτικο και τους καφενέδες. Τυχαίνει επίσης να συγκαταλέγεται στους 2000-2500 ανθρώπους στην Κύπρο που έχουν Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση, γνωστή και ως Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, είναι το αποτέλεσμα της καταστροφής της μυελίνης – ένα προστατευτικό περίβλημα γύρω από τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος. Όταν η μυελίνη καταστρέφεται, επηρεάζονται τα μηνύματα μεταξύ του εγκεφάλου και άλλων μερών του σώματος.
Τα συμπτώματα ποικίλουν και για κάποιους ανθρώπους, χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, ενώ για άλλους έχει μία προοδευτική πορεία. Για όλους κάνει τη ζωή απρόβλεπτη. Πάνω από 2,500,000 άνθρωποι παγκοσμίως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση.
Σήμερα, 30 Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Σκοπός αυτής της μέρας δεν είναι απλά να στραφούν τα βλέμματα στην ευαισθητοποίηση σχετικά με την πάθηση αλλά κυρίως να ακούσουμε ιστορίες συνανθρώπων μας, όπου για εκείνους αποτελεί δεδομένο της καθημερινότητάς τους.
Πότε διαγνώσθηκες; Από τι είδους πολλαπλής σκλήρυνσης πάσχεις;
Η διάγνωση έγινε τον Ιανουάριο 2021, μετά τα μέσα του μήνα. Τότε ήταν που είχαν ολοκληρωθεί όλες οι εξετάσεις στις οποίες είχα υποβληθεί και έφτασαν και τα αποτελέσματα αναλύσεων δείγματος το οποίο είχε σταλεί στην Ελλάδα. Σύμφωνα με την διάγνωση της Νευρολόγου, πάσχω από Πολλαπλή Σκλήρυνση σε αρχικό στάδιο, με την πρόγνωσή μου να είναι καλή, όσον αφορά στην εξέλιξη του νοσήματος.
Ποια ήταν τα αρχικά σημάδια εάν είχες; Σε έχουν ενημερώσει οι γιατροί εάν υπάρχει το ενδεχόμενο να εμφανίσεις άλλα συμπτώματα στο μέλλον;
Περί τα μέσα Νοεμβρίου 2020, ένα Σάββατο πρωί, είχα ξυπνήσει με μια περίεργη αίσθηση στα πόδια. Ουσιαστικά, μειωμένη αίσθηση στα πέλματα. Αρχικά, δεν το έλαβα τόσο σοβαρά υπ’ όψιν, χωρίς, όμως, να περνά απαρατήρητο. Δύο με τρεις ημέρες μετά, η απώλεια αίσθησης ήταν πιο έντονη και, σταδιακά, έφτασε μέχρι τα γόνατα και προχωρούσε. Σιγά-σιγά, έφτασε μέχρι την περιοχή της λεκάνης και της κοιλιάς, αλλά, στο μεταξύ, είχα αποταθεί στον Προσωπικό Ιατρό μου, για την έναρξη της διερεύνησης. Μερικές ημέρες αργότερα, η αίσθηση είχε αρχίσει να αποκαθίσταται στα κάτω άκρα, αλλά εξαπλωνόταν στο πάνω μέρος του σώματός μου κι έφτασε μέχρι την περιοχή του θώρακα, απ’ όπου, πλέον, έχει «σβήσει» εντελώς, αν και με πιο αργό ρυθμό.
Από την έναρξη της φαρμακευτικής μου αγωγής, κατά καιρούς παθαίνω εξάψεις και κοκκινίσματα. Αυτό το σύμπτωμα εντοπίζεται σε ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, σύμφωνα με τον Νευρολόγο μου. Όσον αφορά το μέλλον, είναι απρόβλεπτο, αλλά, με τα μέχρι σήμερα δεδομένα, η εξέλιξη αναμένεται ότι θα είναι καλή.
Σε ποιο στάδιο βρίσκεσαι;
Η κατάστασή μου είναι καλή. Είμαι πλήρως λειτουργικός, οι πρόσφατες εξετάσεις δείχνουν ότι δεν υπάρχει οποιαδήποτε μεταβολή, από την ημέρα της διάγνωσης.
Ποιες ήταν οι πρώτες σου σκέψεις μετά την διάγνωση;
Γενικά, είμαι θετικός και αισιόδοξος άνθρωπος. Γι’ αυτό και δεν με επηρέασε σχεδόν καθόλου, δεδομένου, πάντα και του ότι δεν είχε επηρεαστεί η λειτουργικότητα και, κατ’ επέκταση, η ζωή μου. Όμως, είχα αρχίσει να σκέφτομαι ποια θα έπρεπε να ήταν τα επόμενα βήματα. Αυτό που είχα πει στον ιατρό μου, ήταν: «Εντάξει! Πώς προχωρούμε;».
Πώς επηρεάστηκε η ζωή σου; Τι χρειάστηκε να προσαρμόσεις για να μπορέσεις να εναρμονιστείς με την καινούργια σου πραγματικότητα;
Χρειάστηκε – και αυτό είναι πολύ βασικό στην περίπτωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης – να αλλάξω (μειώσω) τους ρυθμούς, την ένταση και τον χρόνο της δουλειάς. Το στρες, η κούραση και ο ελλιπής ύπνος αντενδείκνυνται. Επίσης, ενέταξα στην καθημερινότητά μου ένα πρόγραμμα άσκησης με την βοήθεια φυσιοθεραπευτών, για ενδυνάμωση η οποία θα συμβάλει στην καλή εξέλιξη της νόσου στο μέλλον.
Πρέπει να σημειώσω, όμως, ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση προκαλεί κόπωση κι αυτό είναι κάτι που έχω αρχίσει να βιώνω συχνότερα και πιο εύκολα, σε σύγκριση με πριν.
Τελευταίο, αλλά ιδιαίτερα σημαντικό σημείο, είναι το ότι πρέπει να αποφεύγω την έκθεση στην έντονη ζέστη και στο έντονο κρύο. Σύμφωνα με τους Ιατρούς, είναι συνθήκες οι οποίες σοκάρουν τον οργανισμό και μπορούν να προκαλέσουν κάποιο επεισόδιο στον ασθενή.
Ποιες ερωτήσεις ή αντιδράσεις βρίσκεις πλέον εκνευριστικές από τρίτα πρόσωπα;
Ευτυχώς, μέχρι σήμερα, δεν έχω βιώσει τέτοιου είδους αντιδράσεις. Οι νεότεροι άνθρωποι φαίνεται πως έχουν γνώση. Η πλειοψηφία των ανθρώπων οι οποίοι έμαθαν για την διάγνωσή μου, αντέδρασαν με μεγάλη ψυχραιμία, ενώ μου είχαν πει ότι γνώριζαν ήδη άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, τα οποία είχαν προσαρμοστεί στην καθημερινότητά τους, ακόμα κι αυτά τα οποία ίσως να αντιμετωπίζουν κάποια προβλήματα.
Κάποια άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, τρόμαξαν και σοκαρίστηκαν όταν το έμαθαν, αλλά δεν το θεωρώ καθόλου αφύσικο. Οι πρόγονοί μας είχαν κακή εμπειρία με την συγκεκριμένη ασθένεια, εξαιτίας της ελλιπούς γνώσης και των μέσων αντιμετώπισης.
Τι θεωρείς εσύ ως έλλειμμα της Κύπρου ως κράτος και κοινωνία απέναντι σε άτομα με δική σου ασθένεια;
Όπως έχω αναφέρει και πιο πάνω, η κατάστασή μου είναι καλή, οπότε θα προσπαθήσω να θίξω μερικά σημεία τα οποία αφορούν την δική μου περίπτωση.
Μια σημαντική ανάγκη που έχουν άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι η πρόσβαση σε φυσιοθεραπείες και προγράμματα άσκησης. Δυστυχώς, ιδιωτικά είναι για πολλούς οικονομικά απρόσιτες οι συνεδρίες, ιδίως αν κάποιος χρειάζεται πιο εξειδικευμένες θεραπείες, όπως η Υδροθεραπεία. Παράλληλα, μέσω ΓεΣΥ, δυστυχώς, πρέπει να αρκεστούμε σε έναν πολύ μικρό αριθμό συνεδριών, αλλά αυτό εξαρτάται και από το στάδιο της εξέλιξης της νόσου. Όσο καλύτερη είναι η κατάσταση του ασθενούς, τόσο λιγότερες συνεδρίες δικαιούται. Οπότε, τίθεται έντονα το ζήτημα της πρόληψης.
Πρέπει να αναφέρω, επίσης, ότι για να λάβω έγκριση για την φαρμακευτική αγωγή η οποία είχε συσταθεί για την περίπτωσή μου, έπρεπε να περιμένω περίπου δύο μήνες, μέχρι να κληθώ να παρουσιαστώ ενώπιον Ιατροσυμβουλίου. Και, πλέον, εναπόκειτο στην κρίση τους. Αν εντός των δύο αυτών μηνών κατά τους οποίους δεν λάμβανα την φαρμακευτική αγωγή, είχα νέο επεισόδιο και επιδείνωση, ποιος θα αναλάμβανε την ευθύνη;
Παράλληλα, καθώς πρόκειται για μια ασθένεια η οποία μπορεί να προκαλέσει αναπηρία και κινητικά προβλήματα στον ασθενή, οφείλω να αναφερθώ στην έλλειψη υποδομών και στην προσβασιμότητα. Είτε πρόκειται για υποστατικά, είτε πρόκειται για τα πεζοδρόμια.
Ποια συμβουλή θα έδινες σε κάποιον που διαγνώσθηκε πρόσφατα;
Χωρίς να μπορώ να βάλω τον εαυτό μου στην θέση οποιουδήποτε άλλου, η συμβουλή μου είναι η εξής: να είναι ψύχραιμος/η και να συμβουλεύεται τον ιατρό του/της. Επίσης, πρέπει να είναι θετικός/ή, ως προς την εξέλιξη και το μέλλον. Η ψυχολογία διαδραματίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην εξέλιξη των ασθενειών. Να προσπαθήσει, επίσης, να είναι ενεργητικός/ή και ενεργός/ή στην καθημερινότητά του/της και να προσπαθήσει να βελτιώσει ό,τι μπορεί. Μια καλή αρχή για εμένα, ήταν η διατροφή και η άσκηση. Η επιστήμη έχει κάνει άλματα και υπάρχουν οι τρόποι αντιμετώπισης ή/και περιορισμού των επιπτώσεων διαφόρων ασθενειών και μια από αυτές είναι και η Πολλαπλή Σκλήρυνση.
