Γράφει ο Χρήστος Χαραλάμπους
Στο τελευταίο βάθρο της απελπισίας βρίσκονται χιλιάδες ασθενείς με νεφροπάθειες, αφού η καθημερινότητα τους έχει γίνει ανυπόφορη εξ’ αιτίας των συσσωρευμένων σοβαρών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν, τα οποία πηγάζουν από την ίδια την φύση της πάθηση τους αλλά συντηρούνται και διογκώνονται από την αρνητική εως και εχθρική στάση της πολιτείας.
Την χειρότερη κατάσταση βιώνουν τα άτομα που βρίσκονται στο στάδιο της αιμοκάθαρσης, με την Λεμεσό να καταγράφει τον μεγαλύτερο αριθμό ασθενών, όπως ανέφερε μιλώντας στο Limassol today, η Πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Νεφροπαθών, Έμιλη Γρουτίδου Πετρίδου.
Τονίζοντας την ανάγκη, το κράτος να αντιμετωπίσει, επιτέλους με την δέουσα σοβαρότητα αλλά και με την ευαισθησία που απαιτείται, αυτή την κατηγορία πολιτών, η κ. Πετρίδου, επισημαίνει ότι η Οργάνωση γίνεται συνεχώς «δέκτης του πόνου, της απογοήτευσης και της απελπισίας αυτών των ανθρώπων οι οποίοι αντιμετωπίζουν δυσεπίλυτα προβλήματα αξιοπρεπούς διαβίωσης λόγω και της έλλειψης δυνατότητας για πλήρη εργασία».
Αυτό, όπως εξηγεί, οφείλεται ακριβώς στην νεφροπάθεια, «είτε αυτή είναι πρώιμη (στο αρχικό στάδιο», είτε στο προχωρημένο τελικό στάδιο της αιμοκάθαρσης, είτε ο ασθενής είναι μεταμοσχευμένος με κίνδυνο οποιαδήποτε στιγμή να διολισθήσει πίσω στην αιμοκάθαρση».
Αναφερόμενη ειδικότερα στην αιμοκάθαρση, υποδεικνύει ότι θεωρείται η δεύτερη πιο σκληρή θεραπεία. Μια επίπονη, επώδυνη, κουραστική και εξαντλητική διαδικασία θεραπείας πολλών ωρών «από πόρτα σε πόρτα μέχρι και εννέα ώρες, ανάλογα συνθηκών και απόστασης»
«Κατά την διάρκεια της αιμοκάθαρσης, εμπεριέχονται πολλοί κίνδυνοι
χειροτέρευσης της κατάστασης του ασθενούς,
αφού το αίμα διυλίζεται και φιλτράρεται 17 τουλάχιστον φορές».
9 μέχρι και 15 θεραπείες κάθε μήνα
Ενδεικτικό του μαρτυρίου που υφίσταται ένας νεφροπαθής, είναι το γεγονός ότι πραγματοποιεί από 9 μέχρι και 15 θεραπείες κάθε μήνα. Δηλαδή ζει την μισή του ζωή συνδεδεμένος με την μηχανή αιμοκάθαρσης, η οποία εκτελεί καθήκοντα τεχνητού νεφρού.
«Ως παρεπόμενο, οι ασθενείς, τουλάχιστον τις μέρες της αιμοκάθαρσης, αδυνατούν να εργαστούν ενώ οι περισσότεροι, με το πέρας της αιμοκάθαρσης, είναι καταπονημένοι σωματικά και ψυχικά, με την επόμενη μέρα να συνίσταται ως αργία, για σκοπούς ξεκούρασης».
Η κ. Πετρίδου, τονίζει ότι «δεν γίνεται άλλες ομάδες ασθενών να έχουν κάποια βοηθήματα και οι νεφροπαθείς να είναι παραγκωνισμένοι».
Η Πρόεδρος της Π.Ο.Ν. αναφέρεται όμως και στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά στους νεφροπαθείς και ζουν από πρώτο χέρι τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
«Οι οικογένειες των νεφροπαθών βρίσκονται συνεχώς υπό οικονομική πίεση, κοινωνική και συναισθηματική φόρτιση, λόγω της άμεσης εξάρτησης του ασθενούς από το περιβάλλον, τόσο στο θέμα της θεραπείας, όσο και της ζωής του γενικότερα».
Στην Λεμεσό οι 300 από τους 1000 ασθενείς αιμοκάθαρσης
Σήμερα οι νεφροπαθείς όλων των σταδίων ανέρχονται σε μερικές χιλιάδες στις οποίες περιλαμβάνονται και πολλά νέα σε ηλικία άτομα, αφού υπάρχουν και οι περιπτώσεις κληρονομικών παθήσεων. Και όλοι προσπαθούν να κρατήσουν όσο περισσότερο γίνεται κάποια λειτουργικότητα των νεφρών τους για να μην μπουν στην αιμοκάθαρση.
Ειδικά εκείνοι που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση «η ζωή τους είναι ένα δράμα αφού πρόκειται για τις πιο δύσκολες, τις πιο σκληρές θεραπείες που υπάρχουν και γίνονται μέρα παρά μέρα…» όπως χαρακτηριστικά αναφέρει η κ. Πετριδου, εξηγώντας ότι «ο ασθενής αν δεν είναι συνδεδεμένος με το μηχάνημα, θα πεθάνει».
Οι ασθενείς που έχουν φτάσει στο τελικό στάδιο της χρόνιας νόσου και έχασαν την λειτουργικότητα και των δύο νεφρών φτάνουν σήμερα τους 1000, με την Λεμεσό να έχει τεράστιο πρόβλημα από πλευράς αριθμού ασθενών που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση αφού κοντεύουν τους 300.
Αυτοί οι άνθρωποι αν είναι τυχεροί μπορεί να φτάσουν και στην μεταμόσχευση, κάτι όμως πολύ δύσκολο αφού είναι σπάνια η εξεύρεση μοσχεύματος και αυτό αποδεικνύεται και από τα γεγονός ότι μόνο ένα 20% των ασθενών μεταμοσχεύεται.
Επισημαίνοντας ότι το ένα τρίτο περίπου των ασθενών αιμοκάθαρσης είναι διαβητικοί (αφού ένα από τα πρώτα όργανα που καταστρέφει ο διαβήτης είναι τα νεφρά), η Πρόεδρος της Π.Ο.Ν. υποδεικνύει ότι «η κατάσταση την οποία καλούνται να διαχειριστούν αυτοί οι άνθρωποι είναι ακόμα χειρότερη» και διερωτάται «τι άλλο πρέπει να πούμε για να αντιληφθούν όλοι την σοβαρότητα της κατάστασης;».
Εκφράζει, ωστόσο, την ικανοποίηση της που άρχισε να φαίνεται μια καλύτερη εικόνα στα νοσοκομεία Λευκωσίας και Λεμεσού όπου λειτούργησαν δύο μονάδες αιμοκάθαρσης οπότε υπάρχει μια σχετική αποσυμφόρηση.
Βέβαια, όπως σημειώνει, χρειάζονται ακόμα κάποιες βελτιώσεις αλλά «θεωρώ ότι τώρα που δόθηκε η άδεια λειτουργίας ιδιωτιών μονάδων αιμοκάθαρσης, θα αρχίσει να καλυτερεύει η κατάσταση» αναφέρει, επισημαίνοντας ιδιαίτερα το γεγονός ότι «στην Λεμεσό ξεκίνησε μια εξαιρετική μονάδα αιμοκάθαρσης στο Γερμανικό Ογκολογικό Κέντρο η οποία θα απορροφήσει αρκετούς ασθενείς».
Καμιά οικονομική στήριξη από το κράτος
Σε μια προσπάθεια να κρούσει για μια ακόμα φορά τον κώδωνα στην κυβέρνηση και την βουλή για τα προβλήματα του συνόλου των νεφροπαθών, η Πρόεδρος της Π.Ο.Ν. υπέβαλε ένα μακροσκελές υπόμνημα στην Επιτροπή Υγείας της Βουλής, μέσα από το οποίο καταγράφεται στις λεπτομέρειες της η τραγική κατάσταση, ζητώντας συνάντηση και διάλογο με στόχο να επιλυθούν τα φλέγοντα προβλήματα των νεφροπαθών.
«Δεν ζητούμε τίποτα λιγότερο και τίποτα περισσότερο από αυτά που δικαιούμαστε»
Σημειώνει ότι μέσα από την επιστολή στην Επιτροπή Υγείας, επισημαίνονται ιδιαίτερα, ζητήματα που αφορούν την αξιοπρεπή διαβίωση των ασθενών, όπως η ελαχιστοποίηση των εισοδημάτων των νεφροπαθών, είτε λόγω ολικής ανικανότητας εργασίας, είτε λόγω μειωμένου ωραρίου εργασίας και οι επιπρόσθετες δαπάνες που επωμίζονται και αφορούν στην μεταφορά τους από και προς την Μονάδα Αιμοκάθαρσης.
Ειδικότερα σε ότι αφορά τις περιπτώσεις νεφροπαθών που αντιμετωπίζουν και πρόβλημα αναπηρίας, τονίζεται η ανάγκη, η πολιτεία να φροντίσει για την κατ’ οίκον φροντίδα και εξυπηρέτηση αυτών των ανθρώπων. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρεται «μεγάλη μερίδα διαβητικών νεφροπαθών, έχει ακρωτηριασμένα άκρα και προχωρημένη τύφλωση».
Πέραν αυτών των οικονομικών υποχρεώσεων στις οποίες δύσκολα μπορούν να ανταποκριθούν οι νεφροπαθείς, υπάρχει και το πρόβλημα της αγοράς φαρμάκων και βιταμινών που δεν καλύπτονται από το ΓεΣΥ αλλά και το κόστος για ειδικό διαιτολόγιο που είναι επιβεβλημένο λόγω διατροφικών περιορισμών.
Εκφράζοντας το έντονο παράπονο των ασθενών για την δυσμενή αντιμετώπιση τους από το κράτος, η κ. Πετρίδου αναφέρει ότι πριν από έξι χρόνια, η Επιτροπή Υγείας είχε εγκρίνει την παροχή μηνιαίου βοηθήματος, 300 ευρώ προς τους πάσχοντες με ΗIV ενώ στους νεφροπαθείς δεν έχει δοθεί κανένα βοήθημα. Δεν παραλείπει ωστόσο να επισημάνει ότι με πρωτοβουλία της αείμνηστης Υπουργού Κοινωνικών Ασφαλίσεων Ζέτας Αιμιλιανίδου, δόθηκε έναντι οδοιπορικών, βοήθημα 75 ευρώ στους εντός πόλης νεφροπαθείς και 150 ευρώ σε εκείνους που διαμένουν στην ύπαιθρο. Βοήθημα όμως που δεν ανταποκρίνεται στις σημερινές πραγματικές ανάγκες, αν αναλογιστεί κανείς μόνο τις αυξήσεις στις τιμές των καυσίμων.
